O ator irlandês Colin Farrell, de 48 anos, conhecido por seu talento e recentes conquistas em premiações, como o Oscar e o Globo de Ouro, revelou detalhes sobre a condição de seu filho, James, que vive com a síndrome de Angelman, uma rara desordem genética.
Em uma conversa com a revista People, Farrell compartilhou o relato sobre como James, atualmente com 20 anos, recebeu o diagnóstico tardio da síndrome. O ator recorda que quando James era bebê, ele parecia calmo, levando o pai a pensar que tinha tido sorte. “Se ele fosse o segundo filho, eu teria percebido mais cedo”, contou ele, referindo-se ao momento em que percebeu que James não balbuciava como seu irmão mais velho, Henry.
O diagnóstico da síndrome de Angelman veio quando James estava próximo de completar três anos, momento em que ainda não andava nem falava. A condição é notória por provocar, entre outros sintomas, risadas incontroláveis. Após a confirmação do diagnóstico, Colin fez perguntas sobre a expectativa de vida de James e se ele teria dores, recebendo a informação de que sua vida seria semelhante à de qualquer outra pessoa. Contudo, ele foi alertado que, apesar da ausência de dor, a síndrome poderia ocasionar convulsões.
Colin também mencionou os desafios que enfrentou durante o tratamento do filho, incluindo episódios em hospitais e ambulâncias, mas enfatizou o progresso positivo de James. “Falo com James como se ele tivesse 20 anos e tivesse fluência perfeita com a língua inglesa e capacidade cognitiva apropriada para sua idade”, acrescentou, destacando a conexão emocional que sente, mesmo sem respostas diretas do filho.
Entendendo a Síndrome de Angelman
A síndrome de Angelman é um distúrbio neurológico raro que impacta o desenvolvimento motor e cognitivo desde os primeiros meses de vida.
De acordo com informações disponíveis, o diagnóstico deve ser realizado por um especialista no primeiro ano de vida, com base em aspectos como o desenvolvimento motor e da fala, juntamente com observações de movimentos atípicos. Entre os comportamentos típicos, destaca-se a alegria excessiva, frequentemente manifestada por risadas.
Sintomas Comuns da Síndrome:
- Dificuldades alimentares
- Atraso em marcos motores, como engatinhar, sentar e andar
- Ausência ou dificuldade na fala
- Problemas de aprendizado
- Epilepsia
- Movimentos anormais
- Comportamento alegre e sorriso constante
- Distúrbios do sono
- Marcha desequilibrada com pernas abertas e rígidas
- Cabeça de tamanho reduzido, muitas vezes com achatamento posterior
- Traços faciais distintos como boca ampla, queixo proeminente, e bochechas acentuadas
- Cabelos finos e claros, além de pele clara, podendo ser confundidos com albinos
- Olhos claros e redução da pigmentação ocular
- Estrabismo
- Problemas de coluna
Tratamento da Síndrome
Atualmente, não existe cura para a síndrome de Angelman, sendo o tratamento focado no manejo dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. O controle das crises epilépticas geralmente envolve o uso de medicamentos, enquanto a fisioterapia é recomendada para estímulo físico e prevenção da rigidez muscular. O tratamento é amplamente individualizado, adaptando-se às necessidades específicas de cada paciente.